Sommer (SPD): Seltene Erkrankungen dürfen nicht vernachlässigt werden
Wiesbaden(pm). Der jeweils der letzte Tag im Februar ist der „Tag der seltenen Erkrankungen“. Zum diesjährigen Tag der seltenen Erkrankungen am Montag, dem 28. Februar, sagte die Parlamentarische Geschäftsführerin und gesundheitspolitische Sprecherin der SPD-Landtagsfraktion, Dr. Daniela Sommer: „Die seltenen Erkrankungen müssen bekannter werden und dürfen keine Vernachlässigung erfahren.“ Allein in Deutschland gebe es rund vier Millionen Menschen und europaweit sind es rund 30 Millionen Menschen, die von einer solchen Krankheit betroffen seien. Je seltener eine Erkrankung sei, desto weniger Geld stehe für deren Erforschung zur Verfügung, dies sei für die Behandlung der Menschen sehr problematisch. Deswegen sei es wichtig, die Anliegen der Menschen, die unter den mehr als 8.000 unterschiedlichen selten Erkrankungen leiden, ernst zu nehmen und den Blick zu öffnen. Jeder habe das Recht auf gute Behandlungs- und Versorgungsmöglichkeiten. Die medizinische Forschung habe in den vergangenen Jahren enorme Fortschritte gemacht. „Durch die Digitalisierung werden sich neue Chancen in der personalisierten Medizin und der Forschung ergeben. Große Datenmengen stehen bereit, um für die Entwicklung neuer Medikamente ausgewertet zu werden. Diese Chance müssen wir besser nutzen“, erklärt Dr. Sommer.
Zu der Erkrankung erleiden Betroffene in manchen Fällen zudem psychische Ausnamezustände, weil die Kranken vor der Erkennung oft als Simulanten abgestempelt werden. „Diese Vorurteile müssten ein Ende haben. es braucht daher eine bessere Aufklärung und mehr Hilfe für Menschen, die betroffen sind“, fordert Dr. Sommer abschließend. Daniela Sommer ruft zudem Menschen mit seltenen Erkrankungen auf, ihre Erfahrungen mitzuteilen, denn oft kann dadurch eine Veränderung erzielt werden, wenn sich einzelne Stimmen zusammenschließen. Viele Verbände können hier helfen. Beispielsweise die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Hintergrund: Der Tag der Seltenen Erkrankungen wurde 2008 ins Leben gerufen und wird von europäischen Patientenorganisation EURORDIS-Rare Diseases Europe veranstaltet. In Deutschland findet der Tag unter der Schirmherrschaft der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, der ACHSE, statt, einem Dachverband von rund 120 Patientenverbänden. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Erkrankte werden auch als die „Waisen der Medizin“, als „Orphan-Diseases“ bezeichnet. Derzeit sind etwa 8.000 solcher Seltenen Erkrankungen bekannt.
