Wiesbaden(pm/nh). Dr. Daniela Sommer, die stellvertretende Vorsitzende der SPD-Landtagsfraktion und sagt anlässlich des Internationalen Tags der seltenen Erkrankungen: „Patienten von seltenen Krankheiten haben unmissverständlich betont, dass sie nicht das Stiefkind der Medizin bleiben wollen. So hat auch die Politik Anreize geschaffen, damit die Entwicklung zielgerichtet Medikamente gegen seltene Erkrankungen forciert wird, so dass in der Forschung und in der Behandlung Fortschritte verzeichnet werden können.“ Sommer berichtete, dass zahlreiche Pharma- und Biotech-Unternehmen immer konkreter Krankheitsursachen analysieren und daraufhin entsprechend Therapiemöglichkeiten entwickelt konnten. Patienten wollen Heilung oder Besserung ihrer Krankheiten, auch wenn sie in der Bevölkerung selten vorkommen. Seit 2000 macht sich die EU dafür stark, mit Förderkonditionen für Entwickler von Orphan Drugs und mit eigenen Forschungsprogrammen zu seltenen Krankheiten. Das habe den Pharma-Unternehmen geholfen, ihre Forschung gegen seltene Krankheiten auszubauen. „Angesichts von schätzungsweise 6.000 bis 8.000 seltenen Erkrankungen bleibt auf diesem Gebiet noch sehr viel zu tun. Der richtige Weg ist eingeschlagen, das Ziel bleibt aber derzeit noch weit entfernt, denn Patienten brauchen noch mehr Orphan Drugs, um die Diagnose- und Therapieoptionen für Betroffene zu verbessern.“ Sommer ist dankbar, dass der Tag der seltenen Erkrankungen seit 2008 stattfindet, da so mehr Augenmerk auf die rund 4 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland gelenkt wird und eine Sensibilisierung stattfindet: „Herzlichen Dank an alle Akteure. Sie helfen Menschen zu helfen, deren Leid bisher oftmals zu wenig Aufmerksamkeit bekommen hat.“
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Tag der seltenen Erkrankungen:
Der Tag der Seltenen Erkrankungen findet immer am letzten Tag im Februar, also am 28. Februar 2018 statt. Als seltene Erkrankung wird eine Krankheit bezeichnet, die so selten auftritt, dass sie in der Praxis eines Allgemeinmediziners üblicherweise maximal einmal im Jahr vorkommt. Solche Krankheiten sind oft lebensbedrohlich oder chronisch einschränkend, werden teils durch einen Gendefekt verursacht und bedürfen meist einer speziellen Behandlung. Der Tag ist auch als Internationaler Tag der seltenen Krankheiten bekannt. 2008 wurde der Tag der Seltenen Erkrankungen (engl. Rare Disease Day) in Europa und Kanada erstmals am Schalttag des Jahres, also am 29. Februar, begangen. In anderen Jahren wird der Tag seitdem stets am 28. Februar begangen, wobei der Fokus jedes Jahr auf eine andere Erkrankung gelegt wird. Weltweit finden Aktionen rund um den Tag statt, welche das Bewusstsein der Bevölkerung für seltene Krankheiten erweitern und aufklären sollen.
