Tag der seltenen Erkrankungen

Waldeck-Frankenberg(pm). Am 28.02. ist der Tag der Seltenen Erkrankungen. Dr. Daniela Sommer, die heimische Abgeordnete, die stellvertretende Fraktionsvorsitzende der SPD-Landtagsfraktion und gesundheitspolitische Sprecherin, sagt anlässlich dieses Tages: „Die seltenen Erkrankungen müssen bekannter werden und dürfen keine Vernachlässigung erfahren.“ Sie erläutert, dass in der Europäischen Union eine Erkrankung als selten gelte, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch.

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Sie weist darauf hin: „Problematisch ist: je seltener die Erkrankung, desto weniger Geld für deren Erforschung steht zur Verfügung. Es gibt Stiftungen, die durch Spenden die Forschung mitfinanzieren, aber es sind leider noch viel zu Wenige. Deswegen ist es so wichtig, die Anliegen der Menschen, die unter den mehr als 6000 unterschiedlichen selten Erkrankungen leiden, ernst zu nehmen und den Blick zu öffnen.“ Gerade da die Krankheiten meist sehr komplex seien und die Diagnosen einige Jahre dauern können, brauch Betroffene bessere Unterstützung, fordert Sommer. „Je früher die korrekte Diagnose gestellt wird, desto schneller kann eine zielgerichtete Behandlung in die Wege geleitet werden. Da Zusammenarbeit und Transparenz den Diagnoseprozess maßgeblich beschleunigen kann, fordere ich, dass der in 2013 verabschiedete Nationale Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen besser Berücksichtigung und Umsetzung findet, damit die Expertise zu den seltenen Krankheiten betroffenen Menschen schneller zugänglich wird.

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Auch müssen die Wege zu guten Behandlungs- und Versorgungsmöglichkeiten klar ersichtlich werden, damit Menschen mit unklarer Diagnose schneller eine adäquate Therapie sowie entsprechende Ärztinnen und Ärzte finden. Auch im derzeitigen Impfgeschehen müssen die Menschen, die an seltenen Erkrankungen leiden besser bedacht werden.“
Zu der Erkrankung erleiden Betroffene in manchen Fällen zudem psychische Ausnamezustände, weil die Kranken vor der Erkennung oft als Simulanten abgestempelt werden: „Mir ist ein Fall mit neurologischen Erkrankungen bekannt, der durch seine wackelige und schwankende Gangart (Ataxie) auffiel. Statt ihn zu fragen oder zu unterstützen, haben viele Mitmenschen ihn als Trinker hingestellt, der morgens schon betrunken an die Arbeit schwanke. Diese Vorurteile müssen ein Ende haben, es braucht daher eine bessere Aufklärung und mehr Hilfe für Menschen, die betroffen sind!“ so Sommer abschließend.

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